Blog sobre fendas ou fissuras lábio-palatinas, labiais e palatais. Troca de experiências e apoio sobre este problema.
terça-feira, 29 de janeiro de 2013
Fenda em animais de estimação
Olá a todos.
Qual foi o meu espanto ao pesquisar na Internet sobre fendas, encontrar animais com fendas, tanto do palato como do lábio, completas e incompletas.
Acho incrível que estas coisas não aconteçam só a humanos mas também a outros seres vivos. Alguns factores que podem levar a estes problemas coincidem com os dos humanos: factores hereditários, deficiências nutricionais maternas, ingestão de medicamentos, agentes químicos, ou plantas tóxicas durante a gestação, e interferência mecânica com o embrião em desenvolvimento.
segunda-feira, 28 de janeiro de 2013
sexta-feira, 25 de janeiro de 2013
Famosos com fenda.
Olá a todos.
Hoje vou mostrar as mães, pais, crianças e adultos que têm fenda lábio palatina, labial ou palatina que na vida tudo se resolve, melhor ou pior e que as nossas crianças vão ter uma vida normal, cheia de sucesso. Vão ter de lutar um bocadinho mais, mas já estão habituados, desde bebés que lutam, com as operações, as terapias, as mudanças de hábitos etc.
Mas para vós mostrar que todos têm uma oportunidade e não é por ter nascido com este problema que não vão ter sucesso. Há algumas pessoas famosas que tiveram este problema e fizeram uma carreira de sucesso nas artes. Vou mostrar alguns:
quarta-feira, 23 de janeiro de 2013
Fenda lábio palatina e palatina, deficiência?
Olá a todos.
Pessoas com deficiências para a Nações Unidas são pessoas que não conseguem assegurar a si mesmas, total ou parcialmente as necessidades de uma vida individual ou social normal no decorrer de uma deficiência congénita ou não, nas suas capacidades físicas e mentais.
Pessoas com deficiências para a Nações Unidas são pessoas que não conseguem assegurar a si mesmas, total ou parcialmente as necessidades de uma vida individual ou social normal no decorrer de uma deficiência congénita ou não, nas suas capacidades físicas e mentais.
segunda-feira, 21 de janeiro de 2013
A fenda e as especialidades medicas.
Olá a todos.
Como sabem estas fendas, principalmente as fendas palatinas e lábio palatinas não necessitam só da especialidade médica de cirurgia plástica infelizmente. Devido a outros problemas, directamente relacionados com a fenda necessitam de uma equipa de médicos multi e transdisciplinar.
domingo, 20 de janeiro de 2013
A fenda, incidência e causas
Olá a todos.
Hoje vou escrever um pouco sobre as incidências deste problema e as possíveis causas. A Fenda lábio palatina é um problema congénito, ou seja é um problema adquirido antes do nascimento. Não sabendo quais as causas certas deste problema pensasse que existam factores externos ou ambientais, factores genéticos ou uma combinação de ambos. O consumo de drogas e medicamentos, a exposição a radiação, deficiências nutricionais e obstrução mecânica no útero durante o início da gestação foram apontados como possíveis causas para a Fenda lábio palatina como factores externos. A hereditariedade é um factor genético. O sexo, a raça e a localização geográfica também afectam a ocorrência destas fendas.
quinta-feira, 17 de janeiro de 2013
A Fenda e a audição
Olá a todos.
Hoje vou escrever sobre a pouca experiência que tenho sobre audição na fenda. Desde a gravidez que nós, pais de meninos com fenda lábio palatina ou palatina sabemos que vamos enfrentar alguns problemas e um deles é um possível, quase sempre certo, défice auditivo. Pode ser um défice maior ou mais pequeno, dependendo do tamanho da fenda, ou de outros factores.
Hoje vou escrever sobre a pouca experiência que tenho sobre audição na fenda. Desde a gravidez que nós, pais de meninos com fenda lábio palatina ou palatina sabemos que vamos enfrentar alguns problemas e um deles é um possível, quase sempre certo, défice auditivo. Pode ser um défice maior ou mais pequeno, dependendo do tamanho da fenda, ou de outros factores.
terça-feira, 15 de janeiro de 2013
CLAPA- Antes e depois da cirurgia labial
Olá a todos.
Antes do meu João nascer foram tempos muito angustiantes, pois não sabia com o que contar, como ia ser a fenda, se ia ser grande, pequena, se ele ia conseguir comer e respirar bem. Não sabia quase nada até que conheci uma amiga que me apoiou muito e me indicou um site que me ajudou muito psicologicamente. Este site é o www.clapa.com é um site do Reino Unido que esclarece muitas coisas, mas que nos dá um grande conforto pois aparece as imagens dos meninos antes da operação e depois da operação. Acreditem, eu que pouco conhecia deste problema ver isto descansou-me imenso.
sexta-feira, 11 de janeiro de 2013
A fenda e os dentes
A fenda e os dentes.
Olá a todos.
Hoje vou falar um pouco da fenda e dos dentes. Esta conversa não interessa tanto as pessoas que lidam com fenda labial, pois não têm estes problemas, mas é sempre bom saber. Não tenho ainda grande experiência nos dentes do meu filho mas vou falar um pouco do que eu sei e se alguém tiver mais experiências partilhe connosco, aqui no blog ou no Facebook.
Olá a todos.
Hoje vou falar um pouco da fenda e dos dentes. Esta conversa não interessa tanto as pessoas que lidam com fenda labial, pois não têm estes problemas, mas é sempre bom saber. Não tenho ainda grande experiência nos dentes do meu filho mas vou falar um pouco do que eu sei e se alguém tiver mais experiências partilhe connosco, aqui no blog ou no Facebook.
quinta-feira, 10 de janeiro de 2013
A fenda e a fala.
A fenda e a fala.
Olá a todos.
O meu filho neste momento está com quase 26 meses. Antes de ser operado ao palato, com 19 meses pouco falava, dizia algumas palavras soltas como mamã, papá, cão e pouco mais. Depois da operação ao palato notámos melhorias incríveis. Mais ou menos 1 mês depois da operação, já dizia palavras que não consegui dizer com o palato aberto.
Olá a todos.
O meu filho neste momento está com quase 26 meses. Antes de ser operado ao palato, com 19 meses pouco falava, dizia algumas palavras soltas como mamã, papá, cão e pouco mais. Depois da operação ao palato notámos melhorias incríveis. Mais ou menos 1 mês depois da operação, já dizia palavras que não consegui dizer com o palato aberto.
terça-feira, 8 de janeiro de 2013
Chuchas, biberons e dedos depois das operações.
Olá a todos.
Hoje venho contar a experiência antes das operações por causa das chuchas, biberons e dedos.
Como todos sabem, os bebés ou meninos antes de serem operados quer ao lábio quer ao palato têm ou pelo menos devem ir se desabituando das chuchas, biberons e se for o caso dos dedos.
Quando o meu filho nasceu deram-lhe uma chucha o acalmar pois ele era e é muito refilão, sai ao pai...
Resultado começou a gostar da chucha e foi mais uma preocupação para mim. Antes da primeira operação por volta dos 4 meses começamos a preocupar-nos mais com o como ia ser depois da operação. Experimentamos algumas vezes tirar-lhe a chucha, resultado às refeições e para dormir era impossível. Durante o dia até se passava bem pois ele estava entretido.
Quando fomos para o hospital, na noite entes da operação, a enfermeira que estava de serviço disse "esta noite já é sem chucha", eu entrei em pânico, como iria ser... Não foi bom, mas também não foi tão mau como estava à espera, custou-lhe muito a adormecer, as quando adormeceu correu bem.
Os biberons também não foi muito complicado, aqui no hospital arranjaram-nos umas seringas para lhe darmos de comer. Nós antes da operação falamos com uns amigos que o filho tem o mesmo problema e eles aconselharam a comprarmos um biberon colher.
Ele com estes biberons não chuchava, só engolia, são todos de silicone, o que é bom pois apertamos quando é necessário sair mais, foi óptimo, pois a partir dai deixou os outros biberons e adaptou-se a estes. A partir daqui para comer correu tudo bem com este biberon. Quando se foi tirar os pontos pensei voltar a dar-lhe a chucha mas ele conseguiu substitui-la antes disso. Começou a chuchar no dedo. Imaginem qual o dedo? O indicador virado com a palma para cima. Isto tudo depois de tirar as talas dos braços. Depois das operações ele foi obrigado a usar uns panos nos braços com uns paus, aqueles que os médicos vêm a garganta aos pacientes, para não conseguir dobra-los e leva-los a boca. Era muito incomodativo para ele mas tinha que ser...
Depois das proibições todas acabarem começou a chuchar no dedo.
Quando chegou a outra operação ele já era maior, tinha 20 meses, ai foi mais fácil. Foi com o dedo até ao bloco operatório, quando saiu já tinha as talas e já não conseguia pôr o dedo na boca para chuchar, mas depressa de adaptou a língua. Este meninos adaptam-se a todas as situações de uma maneira incrível.
Não mencionei os pequenos maus bocados nas primeiras horas a seguir as operações, devido ao sangue que deita e a algum desconforto dos bebés, parecendo que não eles nasceram com o lábio, o palato ou ambos abertos e adaptar-se a eles fechados não é fácil, eu diria que deve ser estranho. Até para nós é estranho olha-los a primeira vez com o lábio fechado, mas isto e conversa para outro post.
Julgo não me ter esquecido de nada.
Se precisarem de alguma coisa digam.
Biberons e tetinas para uma criança com fenda
Olá a todos.
Um dos grandes medos que tive, mesmo antes do meu filho nascer, foi se ele conseguiria respirar e comer bem. Esta situação passa-se mais com bebés que têm fenda completa ou só no palato.
Quando ele nasceu não consegui mamar directamente no meu peito, o que já estava à espera. Logo na gravidez tivemos o cuidado de procurar as melhores tetinas e biberons. Algumas compramos e outras deram-nos, uma amiga, Ana Margarida Brito, que nos apoiou muito, obrigada...
Ele adaptou-se muito bem as tetinas da Medela. São umas tetinas especiais, um pouco caras, mas valeu a pena.
Estas tetinas, para bebés que não se adaptam ás tetinas normais são muito boas, pois quem lhes está a dar a comida ajuda-os a comer pois vai apertando a tetina para ajudar a sucção.
Também existem umas tetinas muitos boas da NUK, O meu filho adaptou-se bem as de cima, é uma questão de experimentarem e pessoalmente gosto mais, mas gostos não se discutem...
domingo, 6 de janeiro de 2013
Tipos de Fendas
Falar sobre Fenda Labio-Palatina
Quando descobri que estava grávida em Março de 2010 foi uma grande felicidade para mim e para o meu marido. Nunca pensamos que algo ia correr "mal", mal entre aspas porque não correu mesmo mal, há coisas bem piores, que não têm resolução e graças a Deus e a medicina, que está muito avançada, estes problemas resolvem-se com algumas operações.
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