quarta-feira, 7 de agosto de 2013

Ser mãe!

 
 
 
Bom dia alegria!
 
 
 
Ser mãe é maravilhoso, mas é cansativo. Mais cansativo é ser mãe de um filho com fenda lábio-palatina, fenda labial ou fenda palatina, as operações ao lábio, ao palato, as consultas de estomatologia, fendas, terapia da fala, mas a recompensa é muito maior!

 
 
Bom dia a todos e muita força!

segunda-feira, 5 de agosto de 2013

Nunca desistir...!





Olá a todos.
As vezes nós pensamos, "porquê a nós"?

O importante é mesmo nunca desistir, existem dias que nos vamos a baixo, eu sei do que falo, mas o caminho é para a frente e se já fizemos o caminho até aqui, não vamos baixar os braços agora.

Para quem está a começar agora a sua luta, lute pois vai vencer. E acredite, existem inúmeros casos de sucesso, o seu vai ser mais um. Os nossos filhos são uns heróis e eles merecem tudo de bom, todo o carinho e atenção que possamos dar. Nenhuma criança merece ver a sua felicidade estragada por causa uma malformação facial.
Em Portugal, apesar de não existir muita informação e muitas associações sobre este problema, temos uma coisa muito boa, as operações são comparticipadas e não temos que pagar nada por elas, existem outros países, como o Brasil onde a realidade é bem diferente. As operações não são comparticipadas, ou se paga num hospital privado ou tem de ser feita por médicos de organizações não governamentais, como a Operação Sorriso, que é comparticipada por doações de pessoas e empresas generosas.


Nunca me canso de pôr fotografias do meu filho antes e depois da fenda para quem está no principio desta luta ter uma motivação para NÃO DESISTIR!






domingo, 30 de junho de 2013

Talita, + uma menina feliz graças à Operação Sorriso



Boa noite!

Não me vou alongar muito com conversas pois o vídeo que se segue diz tudo.
Vou ser sincera, eu chorei a ver este vídeo.

Vejam e dêem a vossa opinião!



Beijos e tudo de bom para todos!

segunda-feira, 3 de junho de 2013

Reabertura de fendas




Olá  todos.

Tudo bem?

Falei com uma mãe à pouco tempo que disse que a fenda do filho era muito grande e já teve que ser operado só à fenda do palato 4 vezes pois ela reabria sempre. Ela expressou alguma compreensível preocupação.

quarta-feira, 1 de maio de 2013

APFP- Associação Portuguesa dos Amigos das Crianças Portadoras de Fendas Lábio-Palatinas

Olá a todos.

Em Portugal existe uma associação sobre fendas, no Porto é a APFP, coordenada pelo Dr. Bessa-Monteiro e o Dr. Rowney Furfuro. Tem como mascote um coelho muito giro chamado LIP.

Foto: APFP

É uma associação que apoia as crianças com este problema bem como os seus pais, ajuda crianças de todo o país. Eu própria antes de me decidir ficar cá no Hospital D. Estefânia falei com o Dr. Bessa-Monteiro e ponderei ser seguida lá no Porto mas pensei bem e ia ser muito dispendioso pois moro em Lisboa, tendo em conta que são seguidos por muitas especialidades durante muito tempo ia ser muito dispendioso e cansativo para o meu filho.

O Dr. Bessa-Monteiro e a sua equipa são muito bons profissionais e muito acessíveis sempre prontos a ajudar quem precisa. Não desfazendo ninguém no Hospital d. Estefânia também existe uma equipa muito boa que é constituída pela Dr.ª. Regina Duarte que para além de ser uma óptima pessoa tem umas mãos de outro.

Vou deixar uma sugestão às duas equipas, do Porto e de Lisboa, juntarem-se e fazerem uma "filial" de APFP em Lisboa, o que acham? Estou pronta para ajudar num projecto destes.

Obrigada pelo vosso trabalho magnífico, da equipa do HPP e HDE, são sensacionais


Tudo de bom.
.

quarta-feira, 24 de abril de 2013

Organização Smile train


Olá a todos.


A par da Operação Sorriso existem outras organizações sem fins lucrativos que ajudam e apoiam pessoas que tenham fendas.

quarta-feira, 10 de abril de 2013

Política de Privacidade


Este site pode utilizar cookies e/ou web beacons quando um usuário tem acesso às páginas. Os cookies que podem ser utilizados associam-se (se for o caso) unicamente com o navegador de um determinado computador.
Os cookies que são utilizados neste site podem ser instalados pelo mesmo, os quais são originados dos distintos servidores operados por este, ou a partir dos servidores de terceiros que prestam serviços e instalam cookies e/ou web beacons (por exemplo, os cookies que são empregados para prover serviços de publicidade ou certos conteúdos através dos quais o usuário visualiza a publicidade ou conteúdos em tempo pré determinados). O usuário poderá pesquisar o disco rígido de seu computador conforme instruções do próprio navegador. O Google, como fornecedor de terceiros, utiliza cookies para exibir anúncios no falarfendalabialpalatina.
Com o cookie DART, o Google pode exibir anúncios para seus usuários com base nas visitas feitas a este site.
Você pode desativar o cookie DART visitando a Política de privacidade da rede de conteúdo e dos anúncios do Google.
Usuário tem a possibilidade de configurar seu navegador para ser avisado, na tela do computador, sobre a recepção dos cookies e para impedir a sua instalação no disco rígido. As informações pertinentes a esta configuração estão disponíveis em instruções e manuais do próprio navegador".

Este site respeita e procura responder todos os e-mails enviados.
Após a leitura este site apaga todos os endereços de e-mail enviados.
Este site afirma que não utiliza e-mails para políticas de Spam ou de envio de e-mails indesejados.
Este site não se responsabiliza pelo conteúdo, promessas e veracidade de informações dos banners colocados pelos seus patrocinadores. Toda a responsabilidade é dos anunciantes.

quarta-feira, 3 de abril de 2013

Tubos definitivos nos ouvidos



Olá.

Como estão?

Na semana passada o meu marido foi com o nosso filho ao otorrinolaringologista, fazer testes auditivos e a uma consulta, eu não pude ir pois estava a trabalhar.

sexta-feira, 29 de março de 2013

quarta-feira, 27 de março de 2013

A fenda e a história


Olá, a todos, estive alguns dias sem postar nada pois estou a trabalhar e não tenho tido grande tempo entre o trabalho, a casa e a minha família, mas tinha de arranjar um tempo.

 Hoje vamos falar um pouco das fendas na história.

quarta-feira, 6 de março de 2013

A fenda e a discriminação



Olá a todos.

Tenho andado um pouco ocupada com o meu novo trabalho e não tenho tido muito tempo para "conversarmos" um bocadinho.

sexta-feira, 22 de fevereiro de 2013

Operação Sorriso


Olá a todos.



Hoje vamos falar um pouco sobre a Operação Sorriso ou Operation Smile como é conhecida internacionalmente. A Operação Sorriso é uma organização médica não governamental e sem fins lucrativos.

terça-feira, 12 de fevereiro de 2013

Nova técnica de cirurgia ao palato.




Olá todos.


Um primo meu enviou-me uma notícia muito interessante sobre investigadores espanhóis, segundo a Agência Lusa estes estão a desenvolver um novo tratamento para a Fenda Palatina. Testaram em cães da raça Pachón Navarro, na qual é frequente esta anomalia genética 

quinta-feira, 7 de fevereiro de 2013

Cirurgia a fenda palatina



Olá a todos.

Ontem publiquei uma cirurgia ao lábio, hoje publico uma cirurgia ao palato. Julgo que é importante saber como é que esta operação se processa, fizeram ou vão fazer mais ou menos isto aos nossos filhos ou a nós, por isso é bom estarmos dentro do assunto. Mais uma vez quem tiver coragem veja:

 http://www.youtube.com/watch?v=t9106e1RC6E


Obrigada por nos seguirem e partilhem experiências.

Tudo de bom.

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

Cirurgia a fenda labial


Olá a todos.

Tenho andado um pouco desaparecida pois estou com uma lesão no menisco e ando a tratar das coisas para ser operada...

terça-feira, 29 de janeiro de 2013

Fenda em animais de estimação



Olá a todos.

Qual foi o meu espanto ao pesquisar na Internet sobre fendas, encontrar animais com fendas, tanto do palato como do lábio, completas e incompletas.
Acho incrível que estas coisas não aconteçam só a humanos mas também a outros seres vivos. Alguns factores que podem levar a estes problemas coincidem com os dos humanos: factores hereditários, deficiências nutricionais maternas, ingestão de medicamentos, agentes químicos, ou plantas tóxicas durante a gestação, e interferência mecânica com o embrião em desenvolvimento.

sexta-feira, 25 de janeiro de 2013

Famosos com fenda.


Olá a todos.


Hoje vou mostrar as mães, pais, crianças e adultos que têm fenda lábio palatina, labial ou palatina que na vida tudo se resolve, melhor ou pior e que as nossas crianças vão ter uma vida normal, cheia de sucesso. Vão ter de lutar um bocadinho mais, mas já estão habituados, desde bebés que lutam, com as operações, as terapias, as mudanças de hábitos etc.
Mas para vós mostrar que todos têm uma oportunidade e não é por ter nascido com este problema que não vão ter sucesso. Há algumas pessoas famosas que tiveram este problema e fizeram uma carreira de sucesso nas artes. Vou mostrar alguns:

quarta-feira, 23 de janeiro de 2013

Fenda lábio palatina e palatina, deficiência?

Olá a todos.

Pessoas com deficiências para a Nações Unidas são pessoas que não conseguem assegurar a si mesmas, total ou parcialmente as necessidades de uma vida individual ou social normal no decorrer de uma deficiência congénita ou não, nas suas capacidades físicas e mentais.

segunda-feira, 21 de janeiro de 2013

A fenda e as especialidades medicas.


Olá a todos.


Como sabem estas fendas, principalmente as fendas palatinas e lábio palatinas não necessitam só da especialidade médica de cirurgia plástica infelizmente. Devido a outros problemas, directamente relacionados com a fenda necessitam de uma equipa de médicos multi e transdisciplinar.

domingo, 20 de janeiro de 2013

A fenda, incidência e causas


Olá a todos.

Hoje vou escrever um pouco sobre as incidências deste problema e as possíveis causas. A Fenda lábio palatina é um problema congénito, ou seja é um problema adquirido antes do nascimento. Não sabendo quais as causas certas deste problema pensasse que existam factores externos ou ambientais, factores genéticos ou uma combinação de ambos. O consumo de drogas e medicamentos, a exposição a radiação, deficiências nutricionais e obstrução mecânica no útero durante o início da gestação foram apontados como possíveis causas para a Fenda lábio palatina como factores externos. A hereditariedade é um factor genético. O sexo, a raça e a localização geográfica também afectam a ocorrência destas fendas.

quinta-feira, 17 de janeiro de 2013

A Fenda e a audição

Olá a todos.

Hoje vou escrever sobre a pouca experiência que tenho sobre audição na fenda. Desde a gravidez que nós, pais de meninos com fenda lábio palatina ou palatina sabemos que vamos enfrentar alguns problemas e um deles é um possível, quase sempre certo, défice auditivo. Pode ser um défice maior ou mais pequeno, dependendo do tamanho da fenda, ou de outros factores.

terça-feira, 15 de janeiro de 2013

CLAPA- Antes e depois da cirurgia labial


Olá a todos.


Antes do meu João nascer foram tempos muito angustiantes, pois não sabia com o que contar, como ia ser a fenda, se ia ser grande, pequena, se ele ia conseguir comer e respirar bem. Não sabia quase nada até que conheci uma amiga que me apoiou muito e me indicou um site que me ajudou muito psicologicamente. Este site é o www.clapa.com é um site do Reino Unido que esclarece muitas coisas, mas que nos dá um grande conforto pois aparece as imagens dos meninos antes da operação e depois da operação. Acreditem, eu que pouco conhecia deste problema ver isto descansou-me imenso.

sexta-feira, 11 de janeiro de 2013

A fenda e os dentes

A fenda e os dentes.

Olá a todos.

Hoje vou falar um pouco da fenda e dos dentes. Esta conversa não interessa tanto as pessoas que lidam com fenda labial, pois não têm estes problemas, mas é sempre bom saber. Não tenho ainda grande experiência nos dentes do meu filho mas vou falar um pouco do que eu sei e se alguém tiver mais experiências partilhe connosco, aqui no blog ou no Facebook.

quinta-feira, 10 de janeiro de 2013

A fenda e a fala.

A fenda e a fala.

Olá a todos.

O meu filho neste momento está com quase 26 meses. Antes de ser operado ao palato, com 19 meses pouco falava, dizia algumas palavras soltas como mamã, papá, cão e pouco mais. Depois da operação ao palato notámos melhorias incríveis. Mais ou menos 1 mês depois da operação, já dizia palavras que não consegui dizer com o palato aberto.

terça-feira, 8 de janeiro de 2013

Chuchas, biberons e dedos depois das operações.


Olá a todos.

Hoje venho contar a experiência antes das operações por causa das chuchas, biberons e dedos.
Como todos sabem, os bebés ou meninos antes de serem operados quer ao lábio quer ao palato têm ou pelo menos devem ir se desabituando das chuchas, biberons e se for o caso dos dedos.
Quando o meu filho nasceu deram-lhe uma chucha o acalmar pois ele era e é muito refilão, sai ao pai...
Resultado começou a gostar da chucha e foi mais uma preocupação para mim. Antes da primeira operação por volta dos 4 meses começamos a preocupar-nos mais com o como ia ser depois da operação. Experimentamos algumas vezes tirar-lhe a chucha, resultado às refeições e para dormir era impossível. Durante o dia até se passava bem pois ele estava entretido.
Quando fomos para o hospital, na noite entes da operação, a enfermeira que estava de serviço disse "esta noite já é sem chucha", eu entrei em pânico, como iria ser... Não foi bom, mas também não foi tão mau como estava à espera, custou-lhe muito a adormecer, as quando adormeceu correu bem.
Os biberons também não foi muito complicado, aqui no hospital arranjaram-nos umas seringas para lhe darmos de comer. Nós antes da operação falamos com uns amigos que o filho tem o mesmo problema e eles aconselharam a comprarmos um biberon colher.

 

Ele com estes biberons não chuchava, só engolia, são todos de silicone, o que é bom pois apertamos quando é necessário sair mais, foi óptimo, pois a partir dai deixou os outros biberons e adaptou-se a estes. A partir daqui para comer correu tudo bem com este biberon. Quando se foi tirar os pontos pensei voltar a dar-lhe a chucha mas ele conseguiu substitui-la antes disso. Começou a chuchar no dedo. Imaginem qual o dedo? O indicador virado com a palma para cima. Isto tudo depois de tirar as talas dos braços. Depois das operações ele foi obrigado a usar uns panos nos braços com uns paus, aqueles que os médicos vêm a garganta aos pacientes, para não conseguir dobra-los e leva-los a boca. Era muito incomodativo para ele mas tinha que ser...
Depois das proibições todas acabarem começou a chuchar no dedo.
Quando chegou a outra operação ele já era maior, tinha 20 meses, ai foi mais fácil. Foi com o dedo até ao bloco operatório, quando saiu já tinha as talas e já não conseguia pôr o dedo na boca para chuchar, mas depressa de adaptou a língua. Este meninos adaptam-se a todas as situações de uma maneira incrível.
Não mencionei os pequenos maus bocados nas primeiras horas a seguir as operações, devido ao sangue que deita e a algum desconforto dos bebés, parecendo que não eles nasceram com o lábio, o palato ou ambos abertos e adaptar-se a eles fechados não é fácil, eu diria que deve ser estranho. Até para nós é estranho olha-los a primeira vez com o lábio fechado, mas isto e conversa para outro post.
Julgo não me ter esquecido de nada.

Se precisarem de alguma coisa digam.


Biberons e tetinas para uma criança com fenda


Olá a todos.

Um dos grandes medos que tive, mesmo antes do meu filho nascer, foi se ele conseguiria respirar e comer bem. Esta situação passa-se mais com bebés que têm fenda completa ou só no palato.
Quando ele nasceu não consegui mamar directamente no meu peito, o que já estava à espera. Logo na gravidez tivemos o cuidado de procurar as melhores tetinas e biberons. Algumas compramos e outras deram-nos, uma amiga, Ana Margarida Brito, que nos apoiou muito, obrigada...
Ele adaptou-se muito bem as tetinas da Medela. São umas tetinas especiais, um pouco caras, mas valeu a pena.



Estas tetinas, para bebés que não se adaptam ás tetinas normais são muito boas, pois quem lhes está a dar a comida ajuda-os a comer pois vai apertando a tetina para ajudar a sucção.
Também existem umas tetinas muitos boas da NUK, O meu filho adaptou-se bem as de cima, é uma questão de experimentarem e pessoalmente gosto mais, mas gostos não se discutem...




domingo, 6 de janeiro de 2013

Tipos de Fendas


Existem vários tipos de fendas, unilaterais que atingem só um lado do lábio, bilaterais que atingem os dois lados do lábio ou medianas no centro do lábio ao pé do nariz. Os tipos de fendas referidas anteriormente podem ser também fendas completas quando atingem o lábio e o palato, ou incompletas, quando atingem só uma dessas estruturas. As completas atingem o lábio, gengiva e palato.

Falar sobre Fenda Labio-Palatina

Quando descobri que estava grávida em Março de 2010 foi uma grande felicidade para mim e para o meu marido. Nunca pensamos que algo ia correr "mal", mal entre aspas porque não correu mesmo mal, há coisas bem piores, que não têm resolução e graças a Deus e a medicina, que está muito avançada, estes problemas resolvem-se com algumas operações.