Em Portugal existe uma associação sobre fendas, no Porto é a APFP, coordenada pelo Dr. Bessa-Monteiro e o Dr. Rowney Furfuro. Tem como mascote um coelho muito giro chamado LIP.
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| Foto: APFP |
É uma associação que apoia as crianças com este problema bem como os seus pais, ajuda crianças de todo o país. Eu própria antes de me decidir ficar cá no Hospital D. Estefânia falei com o Dr. Bessa-Monteiro e ponderei ser seguida lá no Porto mas pensei bem e ia ser muito dispendioso pois moro em Lisboa, tendo em conta que são seguidos por muitas especialidades durante muito tempo ia ser muito dispendioso e cansativo para o meu filho.
O Dr. Bessa-Monteiro e a sua equipa são muito bons profissionais e muito acessíveis sempre prontos a ajudar quem precisa. Não desfazendo ninguém no Hospital d. Estefânia também existe uma equipa muito boa que é constituída pela Dr.ª. Regina Duarte que para além de ser uma óptima pessoa tem umas mãos de outro.
Vou deixar uma sugestão às duas equipas, do Porto e de Lisboa, juntarem-se e fazerem uma "filial" de APFP em Lisboa, o que acham? Estou pronta para ajudar num projecto destes.
Obrigada pelo vosso trabalho magnífico, da equipa do HPP e HDE, são sensacionais
Tudo de bom.
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Sou mãe de um menino, Tiago, com flp bilateral, neste momento ele tem nove meses e foi submetido a uma palatoplastia no passado dia 21 de Junho. no HSJ, tudo tem corrido bem e o meu testemunho hoje não e sobre ao meu filho lindo mas sobre Dr. Bessa Monteiro......não existem adjectivos suficientemente precisos para vos dizer o quanto o Dr Bessa e a Dra Alexandra Matias e o restante grupo do Dr.Bessa foram a minha luz naqueles dias dificeis em que ainda no ventre descobrimos que nosso filho tera uma situação menos facil para lidar...foram a minha ancora e porto de abrigo. OBRIGADA !!!!! São unicos, e o Dr. Bessa ...continuo a dizer que não tenho adjectivos que sejam fieis e justos... Muito Obrigada....Paula Oliveira
ResponderEliminarOlá Paula.
EliminarTenho ouvido falar muito bem da equipa que tratou o seu filho. O meu foi operado no HDE e também só tenho a dizer bem. Acho muito importante agradecer uma e outra vez às pessoas que nos fazem bem.
Eu vou agradecer outra vez obrigada HDE e obrigada drª.(tia) Regina Duarte é fantástica no trabalho que faz.
Obrigada Paula pelo seu testemunho. Se quiser poste uma foto do seu Tiago, antes e depois para ver-mos o trabalho da equipa do HSJ.
Passe mais vezes e partilhe connosco.
Beijinhos para o Tiago.
Olá Ricardo, Desculpe escrever por aqui, queria enviar-lhe um email, mas como não sei o seu contacto... Aqui fica.
EliminarA propósito de uma pesquisa sobre lábio leporino e fenda palatina, cheguei aqui ao seu espaço.
Antes de mais obrigada por ter criado este espaço, em forma de apoio também a estes casos. Parabéns pelo seu Tesouro e pela sua coragem de criar este espaço.
Vi o seu Tesouro :) um menino cheio de luz, que de certeza que lhe enche o coração e lhe dá cor aos sorrisos. Vi uma fotografia do antes da cirurgia e outra do depois e fico muito feliz (além de emocionada) com a recuperação. Hoje em dia é fantástico como as coisas se resolvem tão cedo. Conheço pessoas mais velhas que só ao fim de anos é que conseguiram uma recuperação completa. Espero que esteja a correr tudo bem com o vosso processo, e que corra sempre bem! Cheios de força.
Estou grávida de 7 meses, de um Gil, que está previsto nascer dia 12 de Novembro, e às 20 semanas foi-lhe diagnosticado uma fenda no lábio.
Para já, com os exames e ecografias feitas, parece ser um caso isolado, e aparentemente não afecta o palato. Aaparentemente! Por isso temos que esperar pelo nascimento para ter a certeza. Como deve calcular quando soubemos do resultado, fomos à procura de informação na net, imagens e afins. No entanto, ainda sabemos pouca coisa, temos milhares de dúvidas e muitas respostas ainda por responder (que provavelmente para já não tem resposta), e sempre com a companhia de um coração apertado, mas ao mesmo tempo confiante.
A minha escrita aqui era de alguma forma ter contacto com pais que já tenham passado por esta situação e que possam de alguma forma aconselhar ou orientar sobre medicos, cirurgias, ou até comportamentos.
Estou a ser seguida no hospital garcia de orta em obstetricia, e aguardamos uma consulta com uma equipa de pediatras, para podermos colocar algumas questões e tranquilizarem-nos ou prepararem-nos para o dia em que o Gil nascer.
Sentimos apoio da equipa, mas não sei se será o local indicado para o Gil ser operado, ou ser seguido, e gostava de ter mais referências, na area da cirurgia e da pediatria.
Deixo aqui o meu contacto de email caso me queira deixar o seu contacto para falarmos melhor. catarina.perdigao@gmail.com
Grata pela sua atenção, e votos que continue a correr tudo bem com o seu Tesouro.
Olá Catarina. Quem costuma escrever aqui é a mãe do João. Tem o e-mail do meu marido mas nós mulheres e mãe somos mais solidárias. O meu email é patriciaquincardeth@gmail.com. Nós estamos a ser seguidos no Hospital D. Estefânia e adoramos o acompanhamento, desde auxiliares até aos médicos são 5*. Somos acompanhados em várias consultas desde otorrino, fendas, estomatologia, genética e terapia da fala. Veja o blog e mande um email que falamos melhor ou procure por Patrícia Quincardeth no facebook. Terei todo o gosto em falar consigo e trocarmos experiências que vai ser muito útil para si e gratificante para mim.
EliminarBeijinhos.
Patrícia