domingo, 27 de fevereiro de 2011

Olá

Olá. Criei este blogue porque em Portugal as pessoas com Fenda Labial e/ou Palatina e os seus familiares não têm grandes apoios, não sabem onde se podem dirigir para tirar duvidas ou simplesmente desabafar. Existe uma associação no Porto, mas e as pessoas do Centro e Sul?  Era importante existir uma associação cá em baixo ou uma "filial" daquela do Porto. Cada vez nascem mais bebés com este problema e era importante haver mais apoios tanto do Estado como de associações. O que acham?

9 comentários:

  1. oi vi que vc tem algumas duvidas sobre labio leporino e fenda palatina eu tenho uma filha com essa deformação tive muitas duvidas tambem e hoje tento auxiliar e ate mesmo explicar melhor sobre o assunto visite meu blog e espero contato...
    http://gisapatan.blogspot.com/

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  2. Boa tarde,

    O meu filho nasceu há 2 meses com uma fenda no palato mole e duro e já estamos a ser acompanhados pela equipa da Drª Regina Duarte do Hospital Dona Estefânia, contudo tenho ouvido falar muito bem da equipa do Dr Bessa no Porto.

    Esta é uma fase de muitas dúvidas e sobre as quais não se encontram respostas muito conclusivas no entanto queria saber a vossa opinião sobre este assunto.

    Nós vivemos em Lisboa e será benéfico para o Manuel, eventualmente, ser operado no Porto e ser posteriormente seguido em Lisboa? A que sei as duas equipas não estão coordenadas ao ponto de uma criança ser operada por uma equipa e depois ser acompanhada por outra. Pelo que li num dos posts do Blog são muitas as especialidades que fazem parte da equipa e será muito dispendioso as deslocações até ao Porto aquando de cada consulta.

    Precisava mesmo de alguém que tenha tido esta experiência e que a pudesse partilhar comigo.

    Agradeço a vossa atenção.

    Obrigado

    Vasco


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  3. Olá
    Tenho uma menina de dois anos que nasceu com fenda no palato mole.
    Foi operada pela dra Maria José leal com cinco meses e meio.
    Também é seguida no hospital Dona Estefânia, e só tenho a agradecer a dra Regina Duarte que foi quem a seguiu inicialmente e nos explicou tudo sobre esta malformação.
    Agora temos ido a consulta uma X por ano.
    Espero que tudo continue a correr como tem corrido até agora.
    A minha menina começa a falar e não temos notado som a sair pelo nariz. Mas só quando for maiorzinha e que podemos perceber bem se realmente será necessário terapia da fala.
    Beijos para todos

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  4. Olá
    Tb tenho uma menina com sete meses q vai ser operada no hospital dona Estefânia . E tenho muitas dúvidas pois so em novembro vamos agendar a operação. ..e a minha filha nao gosta de comer e la no hospital queriam q ela fosse mais gordinha. .será por causa da fenda palatina? Influência ou é mesmo dela? Como é com os vossos filhotes. ? Obrigada

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    Respostas
    1. Olá.
      Espero que se encontrem bem.
      Para a sua menina ser operada tem de ter um determinado peso para fazer a operação com uma maior segurança. Por isso é a preocupação com o peso. O João comia bem, nunca tivemos essa preocupação, tivemos outras como as bronquiolites.
      A operação à fenda palatina é mais complicada pois perde-se mais sangue comparando com a do lábio, por isso também esta preocupação com o peso. Quem é a médica? A nossa é a dra Regina Duarte. É maravilhosa.
      Mande o seu email para conversarmos.

      Patrícia.

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    2. Olá.
      Espero que se encontrem bem.
      Para a sua menina ser operada tem de ter um determinado peso para fazer a operação com uma maior segurança. Por isso é a preocupação com o peso. O João comia bem, nunca tivemos essa preocupação, tivemos outras como as bronquiolites.
      A operação à fenda palatina é mais complicada pois perde-se mais sangue comparando com a do lábio, por isso também esta preocupação com o peso. Quem é a médica? A nossa é a dra Regina Duarte. É maravilhosa.
      Mande o seu email para conversarmos.

      Patrícia.

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    3. Ola patricia a dra q atendeu a minha bebe é a Dra Margarida Espana

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    4. Ola patricia a dra q atendeu a minha bebe é a Dra Margarida Espana

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  5. Ola estamos na luta da comida ... o meu mail é airameu_oaoj@hotmail.com sim tenho muitas duvidas e realmente nao ha muitos sites onde possamos ficar esclarecidos...Obrigada

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